استيراد 2600 علبة من الحليب الموجه للمصابين بمرض وليامز بورن
كشف المدير العام للصيدلية المركزية للمستشفيات الدكتور الشريف دليح أمس الأثنين بالجزائر العاصمة أن الصيدلية استلمت 2600 علبة من حليب بدون فينيلالانين الموجه للمصابين بمرض فينيلسيتونوري (ساندروم وليامز بورن). وأكد دليح لوكالة الأنباء الجزائرية أن الصيدلية التزمت باستيراد 2600 علبة من الحليب الموجه للمصابين بمرض وليامز بورن قبل عيد الأضحى المبارك مشيرا الى أن هذه الكمية وصلت إلى الجزائر في حينها وسيتم تقديمها إلى المرضى قريبا مثمنا الدور الذي لعبته مصالح الجمارك والخطوط الجوية الجزائرية في تسهيل الإجراءات المتعلقة مرور بهذه المادة الحيوية. وأوضح في نفس الإطار أن المرضى سيتسلمون حصتهم من هذا الحليب بالتنسيق مع جمعية المصابين بهذا الداء التي ستتكفل بتقديم أسماء المرضى وعناوينهم في أقرب وقت إلى العيادات التي أسندت لها مهمة التوزيع. للاشارة فإن الأشخاص الذين يعانون من مرض وليامز بورن لايستطعون استهلاك مادة غذائية أخرى بإستثناء حليب فينيلسيتونوري أو نوع خاص من الفرينة يصل الكلغ الواحد منها إلى 6000 دج. وقد بذلت الصيدلية المركزية -حسب مديرها العام– مجهودات جبارة بعد تفاوضها مع المخبر المنتج لهذا الحليب وتوصلت إلى تخفيض سعر العلبة الواحدة منه من 100 إلى 53 أورو. وكانت وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات قد أدرجت حليب فينيلسيتونوري ضمن قانون المالية لسنة 2012 إلى جانب المواد الصيدلانية حتى يتم إعفائه من الضرائب الجمركية بعد تسجيله في قائمة الأدوية في إنتظار إدراجه ضمن المواد المعوضة من طرف الصندوق الوطني للضمان الإجتماعي. ويعتبر مرض وليامز بورن من بين الأمراض الوراثية النادرة التي تنتقل من الوالدين الاثنين في نفس الوقت و تصيب الدماغ وإن لم يتم التكفل بالرضيع مبكرا فانه سيتعرض إلى فقدان 25 بالمائمة من وظائف الدماغ . وقد أعدت الوزارة الوصية برنامجا وطنيا للكشف المبكر عن المرض كما أعطى وزير الصحة عبد المالك بوضياف تعليمات لإنشاء ثلاثة مخابر جهوية تتكفل بهذا التشخيص بإلإضافة إلى المخبر الوطني الوحيد المتواجد بالعاصمة.
